Cómo saber si el bebé tiene fibrosis quística
Una de las formas de desconfiar si el niño tiene fibrosis quística es observar si su sudor es más salado que lo normal, sin embargo el diagnóstico de esta enfermedad es hecho a través de la prueba del pecho, que debe realizarse en el primer mes de vida. En caso de resultado positivo, el diagnóstico se confirma mediante la prueba del sudor. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria sin cura, en la que algunas glándulas producen secreciones anormales que afectan principalmente al tracto digestivo y respiratorio. Su tratamiento implica medicamentos, dieta, fisioterapia y, en algunos casos, la cirugía. La expectativa de vida de los pacientes es mejor cuando se hace un diagnóstico precoz, pero en promedio estas personas viven de 25 a 30 años.
Síntomas de la fibrosis quística
La primera señal de fibrosis quística es cuando el bebé no puede eliminar el meconio, las primeras heces del recién nacido, en el primer o segundo día de la vida. Algunas veces el tratamiento con medicamentos no puede disolver esas heces, y ellas necesitan ser retiradas a través de la cirugía. Otros síntomas de esta enfermedad son:
Sudor salado;
- Tos crónica persistente, obstaculizando la alimentación y el sueño;
- Catarro espeso;
- Bronquiolitis de repetición, que es la constante inflamación de los bronquios;
- Infecciones del tracto respiratorio que se repiten, como neumonía;
- Dificultad para respirar;
- Cansancio;
- Diarrea crónica o estreñimiento grave;
- Pérdida de apetito;
- Gases;
- Heces grasas y de color pálido;
- Dificultad para ganar peso y crecimiento atrasado.
- Estos síntomas comienzan a manifestarse luego en las primeras semanas de vida y el niño debe recibir el tratamiento adecuado para evitar un empeoramiento del cuadro. Sin embargo, puede ocurrir que la fibrosis quística sea de grado leve y los síntomas sólo se manifiesten en la adolescencia o en la vida adulta.
Diagnóstico de la fibrosis quística
El diagnóstico de la fibrosis quística se realiza a través de la prueba del pezinho, obligatorio para recién nacidos, y para tener un resultado confiable, es importante que el bebé sea llevado a hacer la prueba antes de los 30 días de vida . En casos de resultado positivo, se realiza la prueba del sudor para confirmar el diagnóstico. En esta prueba, un poco de sudor del bebé es cosechado y evaluado, pues algunos cambios en el sudor indican la presencia de fibrosis quística.
Incluso con el resultado positivo de las 2 pruebas, generalmente la prueba del sudor se repite para asegurarse del diagnóstico final, además de ser importante observar los síntomas presentados por el bebé. Los niños mayores que presenten los síntomas de fibrosis quística deben realizar la prueba del sudor para confirmar el diagnóstico.
Vea que otros problemas pueden ser identificados en esta prueba en: Enfermedades detectadas por la prueba del pecho.
Tratamiento de la fibrosis quística
El tratamiento para la fibrosis quística debe iniciarse tan pronto como el diagnóstico se realice, aunque no haya síntomas, pues los objetivos son posponer las infecciones pulmonares y evitar la desnutrición y el retraso del crecimiento. En el tratamiento se utilizan varios remedios como:
Antibióticos: evitar y tratar las infecciones por bacterias;
- Antiinflamatorios;
- Broncodilatadores: facilitar la respiración;
- Mucolíticos: ayudar a diluir el catarro;
- Enzimas digestivas: ayudar a digerir los alimentos
- Suplemento de las vitaminas A, E, K y D.
- El tratamiento involucra a varios profesionales, pues además del uso de medicamentos, también es necesario hacer fisioterapia respiratoria, acompañamiento nutricional y psicológico, terapia con oxígeno para mejorar la respiración y, en algunos casos, cirugía para mejorar la función pulmonar o trasplante de pulmón. En el caso de la alimentación de la fibrosis quística, la alimentación puede ayudar a tratar esta enfermedad.
En Brasil hay varias asociaciones para padres que tienen hijos con fibrosis quística, que traen informaciones sobre la enfermedad y sobre cómo convivir mejor con ella. El apoyo y el conocimiento de la familia es esencial para un mejor resultado del tratamiento.
Complicaciones de la fibrosis quística
La fibrosis quística trae complicaciones en diversos órganos del cuerpo, pudiendo causar:
Bronquitis crónica, que generalmente es de difícil control;
- Insuficiencia pancreática, que puede llevar a la mala absorción de los alimentos ingeridos y desnutrición;
- Diabetes;
- Enfermedades en el hígado, como la inflamación y la cirrosis;
- Esterilidad;
- Síndrome de obstrucción intestinal distal (DIOS), donde ocurre un bloqueo del intestino, causando cólicos, dolor e hinchazón en la barriga;
- Piedras en la vesícula;
- Enfermedad ósea, llevando a una mayor facilidad de fracturas óseas;
- Desnutrición.
- Algunas complicaciones de la fibrosis quística son de difícil control, pero el tratamiento precoz es la mejor salida para aumentar la calidad de vida y favorecer el crecimiento adecuado del niño. A pesar de presentar muchos problemas, las personas con fibrosis quística normalmente pueden asistir a la escuela y trabajar.
Expectativa de vida
La expectativa de vida en la fibrosis quística es de aproximadamente 25 a 30 años de edad, pero se espera que los niños diagnosticados después de la década de los 90 ya lleguen a los 40 años. La mayoría de los pacientes llega a los 20 años, y es importante recordar que la expectativa de vida depende de la gravedad de la enfermedad, y que aumenta cuando el diagnóstico se realiza precozmente.
Además, la expectativa de vida es un poco mayor en los niños, en las personas que no tienen problemas pancreáticos y en las personas sólo sienten problemas y síntomas intestinales.