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Cómo es la vida después del diagnóstico del Síndrome de Down

Después de enterarse de que el bebé tiene el síndrome de los padres debe calmarse y obtener la mayor información sobre lo que es el Síndrome de Down, ¿cuáles son sus características, ¿cuáles son los problemas de salud que el bebé puede enfrentar y cuáles son las posibilidades de tratamientos que pueden ayudar a promover la autonomía y mejorar la calidad de vida de su hijo.

Existen asociaciones de padres como la APAE, donde es posible encontrar informaciones de calidad, confianza y también los profesionales y las terapias que pueden ser indicadas para ayudar en el desarrollo de su hijo. En este tipo de asociación es posible aún encontrar otros niños con el síndrome y sus padres, lo que puede ser útil para conocer las limitaciones y las posibilidades que la persona con Síndrome de Down puede tener. 1. ¿Cuánto tiempo vive?

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

La expectativa de vida de una persona con síndrome de Down es variable, y puede sufrir influencias de defectos congénitos, como cardiacos y respiratorios, por ejemplo y se realiza el seguimiento médico adecuado. En muchos casos, la expectativa de vida no pasaba de los 40 años, sin embargo, actualmente, con los avances de la medicina y mejoras en los tratamientos, una persona con síndrome de Down puede vivir más de 70 años de edad. 2. ¿Cuáles son los exámenes necesarios?

Después de confirmar el diagnóstico del niño con Síndrome de Down, el médico puede solicitar exámenes complementarios, si es necesario, como por ejemplo: cariotipo que debe ser realizado hasta el primer año de vida, ecocardiograma, hemograma y las hormonas tiroideas T3, T4 y TSH .

La siguiente tabla indica qué exámenes deben realizarse y en qué fase deben realizarse durante la vida de la persona con Síndrome de Down:

Al nacer

6 meses y con 1 año1 a 10 años11 a 18 añosadulto mayorTSH
1 x año1 x año1 x año1 xaño CBC
1 x año1 x año1 x año1 xcariotipo años
glucosa en la sangre y los triglicéridos
ecocardiografía *
Visión
1 x añocada 6 mesescada tres añoscada 3años audición sí
sí x 1 x 1 añoaños 1 x 1 x años añosradiografía de columna
3 y 10 añosSi la necesidad Si necesidad* ecocardiografía sólo deben repetirse si se encuentra alguna alteración cardíaca, pero la frecuencia debe ser indicada por el propio cardiólogo que acompaña a la persona con Síndrome de Down. 3. ¿Cómo queda el parto?El nacimiento de un bebé con síndrome de Down puede ser normal o natural, sin embargo, tenemos que estar a disposición del cardiólogo y neonatólogo si nace antes de lo previsto, por lo que a veces los padres optan por la cesárea, ya que no siempre estos médicos se encuentran disponibles en todo momento en los hospitales.

Aprenda lo que puede hacer para recuperarse de la cesárea más rápida. 4. ¿Cuáles son los problemas de salud más comunes?

La persona con Síndrome de Down tiene mayores posibilidades de tener problemas de salud como:

En los ojos:

Catarata, pseudo-estenosis del conducto lagrimal, vicio de refracción, siendo necesario usar anteojos.

En los oídos:

Otitis frecuente que puede favorecer la sordera.

  • En el corazón: Comunicación interatrial o interventricular, defecto del septo atrioventricular.
  • En el sistema endocrino: Hipotiroidismo.
  • En la sangre: Leucemia, anemia.
  • En el sistema digestivo: Cambio en el esófago causando reflujo, estenosis duodenal, megacolon aglanglionar, enfermedad de Hirschsprung, enfermedad celiaca.
  • En los músculos y las articulaciones: Debilidad de los ligamentos, subluxación en la cervical, luxación de cadera, inestabilidad de las articulaciones, que puede favorecer las luxaciones.
  • Debido a que es necesario acompañamiento médico por toda la vida, realizando exámenes y tratamientos siempre alguno de estos cambios aparecen. 5. ¿Cómo es el desarrollo del niño? El tono muscular del niño es más débil y por eso el bebé puede tardar un poco más para sostener la cabeza solo y por eso los padres deben tener mucho cuidado y siempre apoyar el cuello del bebé para evitar la luxación de la cervical e incluso una lesión en la médula espinal.
  • El desarrollo psicomotor del niño con Síndrome de Down es un poco más lento y por lo que puede tardar en sentarse, gatear y caminar, pero el tratamiento con la fisioterapia psicomotora puede ayudarla a alcanzar estos hitos del desarrollo más rápido. Este video tiene algunos ejercicios que pueden ayudar a mantener el entrenamiento en casa: Hasta los 2 años de edad, el bebé tiende a presentar episodios frecuentes de gripe, resfriado, reflujo gastroesofágico y puede tener neumonía y otras enfermedades respiratorias si no se trata correctamente . Estos bebés pueden tomar la vacuna de la gripe anualmente y generalmente toman la vacuna del Virus Sincial Respiratorio al nacer para evitar la gripe.

El niño con Síndrome de Down puede comenzar a hablar más tarde, después de los 3 años de edad, pero el tratamiento con fonoaudiología puede ayudar mucho, acortando ese tiempo, facilitando la comunicación del niño con la familia y los amigos. 6. ¿Cómo debe ser la alimentación?

Como é a Vida após o diagnóstico da Síndrome de Down

El bebé con Síndrome de Down puede mamar en el pecho pero debido al tamaño de la lengua, la dificultad de coordinar la succión con la respiración y la musculatura que se cansan rápidamente, puede tener alguna dificultad para mamar, aunque con un poco de entrenamiento y la paciencia ella también puede conseguir mamar exclusivamente en el pecho.

Este entrenamiento es importante y puede ayudar al bebé a fortalecer los músculos de la cara que le ayudar a hablar más rápido, pero en todo caso, la madre también puede retirar la leche con una bombita y luego ofrecer al bebé con un biberón .

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Imagem ilustrativa do vídeo: Saiba como ajudar o bebê a Sentar, Engatinhar e Andar

La lactancia exclusiva también se recomienda hasta los 6 meses cuando se pueden introducir los otros alimentos. Siempre debe preferir alimentos saludables, evitando refrigerante, grasa y fritura, por ejemplo. 7. ¿Cómo es la escuela, el trabajo y la vida adulta?

Los niños con Síndrome de Down pueden estudiar en la escuela común, pero las que tienen mucha dificultad de aprendizaje o retraso mental se benefician de la escuela especial. Actividades como la educación física y la educación artística son siempre bienvenidas y ayudan a la persona a comprender sus sentimientos ya expresarse mejor.

La persona con Síndrome de Down es tierna, extrovertida, sociable y también es capaz de aprender, logra estudiar y puede incluso hacer universidad y trabajar. Hay historias de alumnos que hicieron ENEM, entraron a la universidad y consiguen enamorarse, tener relaciones sexuales, e incluso casarse y la pareja puede vivir solo, contando solamente con el apoyo el uno del otro.

Como la persona con Síndrome de Down tiende a engordar la práctica regular de actividad física trae muchos beneficios, como mantenimiento del peso ideal, aumento de la fuerza muscular, ayuda a prevenir lesiones en las articulaciones y facilita la socialización. Pero para garantizar la seguridad durante la práctica de actividades como la academia, la musculación, la natación, el andar de caballo, el médico puede solicitar exámenes de radiografía con más frecuencia para evaluar la columna cervical, que puede sufrir luxaciones, por ejemplo.

El chico con Síndrome de Down casi siempre es estéril, pero las niñas con Síndrome de Down pueden quedar embarazadas pero tienen grandes posibilidades de tener un bebé con el mismo Síndrome.