es.odysseedubienetre.beGeneralmente, el niño con esta enfermedad no presenta empeoramiento de los síntomas o disminución de la visión a lo largo del tiempo, pero mantiene un nivel de visión muy limitado, que en muchos casos sólo permite detectar movimientos próximos, bultos y cambios en la luminosidad. La amaurosis congénita de Leber no tiene cura, pero se pueden usar gafas especiales y otras estrategias de adaptación para tratar de mejorar la visión y la calidad de vida del niño. Muchas veces, personas con casos de esta enfermedad en la familia, necesitan asesoramiento genético antes de tratar de quedar embarazadas.
Cómo tratar y vivir con la enfermedad
La Amaurosa congénita de Leber no empeora a lo largo de los años y, por lo tanto, el niño puede adaptarse al grado de visión sin muchas dificultades. Sin embargo, en algunos casos, se aconseja el uso de gafas especiales para tratar de mejorar ligeramente el grado de visión.
Además, el pediatra también puede recomendar el uso de ordenadores adaptados a personas con visión muy reducida, para facilitar el desarrollo del niño y permitir la interacción con otros niños. Este tipo de aparatos es especialmente útil en la escuela, para que el niño pueda aprender al mismo ritmo que sus compañeros.
Principales síntomas y cómo identificar
Los síntomas de la amaurosis congénita de Leber son más comunes alrededor del primer año de edad e incluyen:
Dificultad para reconocer rostros familiares cuando están alejados;
Cómo se toma la enfermedad
Esta es una enfermedad hereditaria y, por lo tanto, se transmite de padres a hijos. Sin embargo, para que esto suceda, ambos padres necesitan tener un gen de la enfermedad, no siendo obligatorio que alguno de ellos haya desarrollado la enfermedad. De esta forma, es común que las familias no presenten casos de enfermedad durante varias generaciones, ya que sólo existe un 25% de transmisión de la enfermedad.
